28/05/2011 11h18 - Atualizado em 28/05/2011 14h29
Bebê de 8 meses com doença rara aguarda transplante de medula óssea
'Nossa vida mudou completamente', disse o pai do menino após diagnóstico.
Granulomatosa Crônica deixa a criança sem imunidade contra bactérias.
Os pais do menino Guilherme Mezabarba Anísio, de apenas 8 meses, aguardam ansiosamente uma resposta positiva do banco de dados de medula óssea. Guilherme tem uma doença congênita rara chamada Granulomatosa Crônica, que faz com que a criança não tenha nenhuma imunidade a bactérias e fungos. Isso significa que ele não pode ficar exposto a bactérias, porque não tem defesas contra elas. O bebê acabou de sair da Unidade de Tratamento Intensivo do hospital, e ainda se recupera de sua segunda pneumonia.
Transplante de medula ósseaGuilherme é o primeiro filho de Luis Cláudio geólogo com a economista Adriana Mezabara. Agora os dois terão que mudar hábitos com o filho. “Ele não pode estar exposto em aglomerações, não pode ter contato com terra, com o mar, ambientes externos, qualquer lugar que tenha possível foco de bactérias. Teremos uma vida muito mais regrada.”
Para a cura definitiva da doença, o pequeno Guilherme precisa de um transplante de medula óssea. O menino já está cadastrado no banco de receptores do Rio. Agora, falta achar um doador compatível. “O banco de doadores é atualizado constantemente. Por isso é importante que as pessoas se cadastrem no banco, porque quanto maior o número de pessoas registradas através de uma amostra de sangue, mais chances temos de achar alguém compatível”, disse Luis Cláudio.
A doação de medula óssea é um procedimento simples. De acordo com o Hemo-Rio, o doador primeiramente se cadastra no Redome - Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea - com uma amostra de sangue, de onde serão feitos alguns testes. Comprovando a compatibilidade com algum receptor, este doador é chamado novamente para a realização de testes mais específicos que comprovarão a compatibilidade da medula.
Os pais de Guilherme ainda não encontraram doadores compatíveis no Redome. A esperança é que campanhas de doação consigam mais doadores ou que seja encontrado um doador compatível em algum banco internacional. “Essa é a nova etapa, de buscas internacionais e de novos doadores”, afirmou Luis Cláudio.
Guilherme só poderá ser liberado do hospital onde está, na Zona Sul do Rio, quando estiver totalmente curado. “Se fosse uma criança normal, provavelmente teríamos alta e continuaríamos o tratamento com antibióticos em casa. Mas se ele sair agora, pode agravar a doença e ele ter que voltar para a UTI. As consequências seriam mais sérias”, lamentou. E para se proteger de doenças, mesmo após sair do hospital, enquanto não chega a doação compatível, Guilherme tomará uma grande quantidade de antibióticos e injeções diárias. “O que não impedirá que ele tenha novas infecções e corra risco de vida”.
Saiba onde doar no Rio:
Instituto Estadual de Hematologia Arthur de Siqueira Cavalcanti - HEMO-RIO
Seg a Sex de 8 às 12
Rua Frei Caneca, 8 – Centro – Rio de Janeiro
Telefone: (21) 2509-1290
Instituto Nacional de Câncer - INCA
Seg a Sex de 7h30 às 14h30, Sabados de 8 às 12
Praça da Cruz Vermelha, 23 – 2º andar – Centro – Rio de Janeiro
Telefone: (21) 2506-6580
Guilherme está internado em hospital na Zona Sul do Rio com pneumonia (Foto: Arquivo Pessoal/Luiz Cláudio Anísio)
Com pouca idade, o menino já foi três vezes internado no hospital, duas com pneumonia, uma delas com 40 dias de internação, e uma com ostiomelite, uma inflamação óssea, que no caso de Guilherme atingiu a parte frontal do crânio. Por causa das doenças, um imunologista foi chamado, e, depois de diversos testes, soube o que estava deixando o bebê doente constantemente. “Descobrimos a doença há um mês. Nossa vida mudou completamente”, disse o pai, o geólogo Luis Cláudio Anísio, afirmando que o diagnóstico da doença é muito difícil, mas que no caso do filho, foi conseguido cedo, se comparado a outros casos.Transplante de medula ósseaGuilherme é o primeiro filho de Luis Cláudio geólogo com a economista Adriana Mezabara. Agora os dois terão que mudar hábitos com o filho. “Ele não pode estar exposto em aglomerações, não pode ter contato com terra, com o mar, ambientes externos, qualquer lugar que tenha possível foco de bactérias. Teremos uma vida muito mais regrada.”
Nossa vida mudou completamente"
Luiz Cláudio, pai de Guilherme, após o diagnóstico do filho
A doação de medula óssea é um procedimento simples. De acordo com o Hemo-Rio, o doador primeiramente se cadastra no Redome - Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea - com uma amostra de sangue, de onde serão feitos alguns testes. Comprovando a compatibilidade com algum receptor, este doador é chamado novamente para a realização de testes mais específicos que comprovarão a compatibilidade da medula.
Guilherme e os pais, Luiz Cláudio e Adriana, na
primeira internação do bebê
(Foto: Arquivo Pessoal/Luiz Cláudio Anísio)
Procura por doadoresCaso seja positiva, todo o processo é muito seguro. O doador recebe anestesia geral para a retirada das células da medula e passa somente um dia no hospital, por precauções médicas. No dia seguinte já possível retornar à rotina normalmente.primeira internação do bebê
(Foto: Arquivo Pessoal/Luiz Cláudio Anísio)
Os pais de Guilherme ainda não encontraram doadores compatíveis no Redome. A esperança é que campanhas de doação consigam mais doadores ou que seja encontrado um doador compatível em algum banco internacional. “Essa é a nova etapa, de buscas internacionais e de novos doadores”, afirmou Luis Cláudio.
Guilherme só poderá ser liberado do hospital onde está, na Zona Sul do Rio, quando estiver totalmente curado. “Se fosse uma criança normal, provavelmente teríamos alta e continuaríamos o tratamento com antibióticos em casa. Mas se ele sair agora, pode agravar a doença e ele ter que voltar para a UTI. As consequências seriam mais sérias”, lamentou. E para se proteger de doenças, mesmo após sair do hospital, enquanto não chega a doação compatível, Guilherme tomará uma grande quantidade de antibióticos e injeções diárias. “O que não impedirá que ele tenha novas infecções e corra risco de vida”.
Saiba onde doar no Rio:
Instituto Estadual de Hematologia Arthur de Siqueira Cavalcanti - HEMO-RIO
Seg a Sex de 8 às 12
Rua Frei Caneca, 8 – Centro – Rio de Janeiro
Telefone: (21) 2509-1290
Instituto Nacional de Câncer - INCA
Seg a Sex de 7h30 às 14h30, Sabados de 8 às 12
Praça da Cruz Vermelha, 23 – 2º andar – Centro – Rio de Janeiro
Telefone: (21) 2506-6580
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